فرزندان دارای اختلال اتیسم و چالشهای والدین؛ ضرورت بازنشستگی زودهنگام برای حفظ بنیان خانواده
یکی از پدران دارای فرزند اوتیستیک میگوید: مراقبت از کودکان طیف اتیسم یک مسئولیت ۲۴ ساعته و نیازمند حضور دائم والدین است. از این رو، امکان بازنشستگی زودتر از موعد مقرر باید برای این والدین فراهم شود تا پیش از فرسایش کامل جسمی و روانی، بتوانند به طور کامل به این وظیفه حیاتی بپردازند.
تعدادی از خانوادههای دارای فرزند اوتیستیک با ایجاد یک کمپین عمومی، خواستار تصویب قانون بازنشستگی پیش از موعد برای والدین شدند. این درخواست ناشی از مسئولیتهای سنگین و نیاز به توجه و پشتیبانی بیشتر نهادهای دولتی از شرایط خاص این خانوادههاست.
جزئیات این خبر را در دارو دات کام بخوانید.
سید امین شریفی، آغازگر این کمپین، توضیح میدهد: «مراقبت از کودکان مبتلا به اتیسم یک شغل تماموقت و بدون وقفه است. بنابراین، والدین این کودکان نیاز دارند با استفاده از امکان بازنشستگی زودهنگام، قبل از فرسودگی کامل بدنی، زمان کافی برای انجام این نقش حساس را در اختیار داشته باشند.»
مطالبات کمپین بازنشستگی
شریفی که اهل استان مرکزی و پدر یک کودک اوتیستیک است، ادامه میدهد: «در این کمپین، امکان بازنشستگی پس از ۲۰ تا ۲۵ سال خدمت با دریافت حقوق کامل ماهانه مطرح شده است. همچنین درخواست شده که این طرح تمام صندوقهای بیمهای شامل تأمین اجتماعی، کشوری، نیروهای مسلح و سایر صندوقها را در بر گیرد. علاوه بر این، شناسایی رسمی مراقبت دائمی به عنوان کار سخت و زیانآور خانوادگی براساس استانداردهای جهانی و تدوین دستورالعمل اجرایی یکسان و عادلانه برای سراسر کشور از دیگر خواستههای ما است.»
وی میافزاید: «البته مسئولیت اصلی دولت این است که حداقل یکی از والدین را به عنوان مراقب تماموقت استخدام کند و حقوق و مزایای کارمندان دولت را به آنها پرداخت نماید، اما در حال حاضر با نبود چنین امکانی، پذیرش این کمپین کمترین کمکی است که دولت میتواند به این خانوادهها ارائه دهد.»
تجربه شخصی یک پدر دارای فرزند اتیسم
شریفی میگوید: «من با تحمل مشکلات زیاد و سفرهای مکرر به پایتخت، تمامی دورههای آموزش اتیسم را طی کردم تا روشهای علمی نگهداری از فرزندم را فرا بگیرم، اما همه والدین چنین امکانی ندارند و شغل، تأمین هزینههای زندگی و مشکلات مالی مجال این کار را به آنها نمیدهد.»
او اضافه میکند: «فرزندم تا شش سالگی از پوشک استفاده میکرد و قادر به گفتن یک جمله نبود. من تمامی ذخیره مرخصی ۲۲ سالهام را که شش ماه بود مصرف کردم تا با استفاده از تکنیکهای آموخته شده، او را از پوشک رها کنم. با تکرار مستمر آموزش، این کودک با اختلال شدید اتیسم اکنون توانایی دوچرخهسواری و بیان چند جمله را دارد که باعث شگفتی پزشک معالج شده است. اما با بازگشت به محیط کار، شاهد کاهش مهارتهای او هستم و نگران آیندهاش میشوم.»
فقدان الگوی درمانی و حمایتی موثر
براساس گفتههای شریفی، طبق روشهای علمی جدید و تحلیل رفتار کاربردی (ABA)، کودکان اوتیستیک با مداخله بهموقع و مراقبت مداوم خانواده میتوانند به سطح عملکردی نزدیک به طبیعی دست یابند، اما این امر نیازمند حضور تمام وقت والدین است.
وی میگوید: «هنگامی که والدین ملزم به ۳۰ سال اشتغال کامل باشند، دوران طلایی درمان از دست میرود و آینده این کودکان آسیب میبیند. کاهش ساعات کاری والدین میتواند از این آسیب جلوگیری کند. در بزرگسالی نیز مراقبت از این افراد بسیار دشوارتر میشود و حمایت دولت در قالب بازنشستگی زودهنگام والدین، سرنوشت متفاوتی برای این کودکان رقم خواهد زد.»
بازنشستگی زودهنگام؛ حداقل حق والدین
شریفی تأکید میکند: «بازنشستگی زودتر از موعد میتواند حداقل بخشی از فشار جسمی و روانی این خانوادهها را کاهش دهد و والدین را پیش از تحلیل کامل انرژی روحی و جسمیشان در محیط کار، در اختیار خانواده قرار دهد. در این کمپین پیشنهاد شده هر دو والد پس از ۲۰ تا ۲۵ سال خدمت بازنشسته شوند، چرا که مراقبت از کودک اوتیستیک نیازمند حضور همزمان پدر و مادر است. ما معتقدیم توان بدنی مادران به تنهایی برای جابجایی کودک و برآوردن نیازهای او کافی نیست و زندگی عادی این کودکان حضور هر دو والد را میطلبد.»
تجربه یک مادر از چالشهای اتیسم
یکی از مادران دارای فرزند اوتیستیک که سابقاً معلم رسمی آموزش و پرورش بوده، میگوید: «در خانوادههای دارای فرزند اوتیستیک، یکی از والدین باید درآمد و هزینههای خانواده را تأمین کند و والد دیگر به صورت تمام وقت به مراقبت از کودک و آموزش مستمر او بپردازد، بنابراین بازنشستگی زودهنگام کمک قابل توجهی به آنها خواهد بود.»
اکرم جراحی بیان میکند: «اتیسم یک اختلال پیچیده و چندبعدی است که تمام اعضای خانواده را درگیر کرده و به آنها آسیب میزند. اکثر این کودکان سالها از پوشک استفاده میکنند، کنترلی بر ادرار ندارند، در خواب، سخن گفتن و حرکت دچار مشکل هستند، رفتارهای ناگهانی دارند، به اشیاء ضربه وارد میکنند، خسارات مالی ایجاد میکنند و حتی ممکن است به خودشان آسیب برسانند.»
او میافزاید: «مراقبت از چنین کودکی یک وظیفه شبانهروزی است. در این شرایط والدین نیز دچار مشکلات روانی شدید میشوند و هیچ زمانی برای استراحت یا رسیدگی به درمان خودشان ندارند. فرسودگی جسمی و روانی والدین این کودکان اجتنابناپذیر است.»
تأثیر بر اقتصاد خانواده
به گفته جراحی، والدین دارای فرزند معلول معمولاً با هشت ساعت کار و زمان رفت و آمد، حداقل ۱۲ ساعت از خانه دور هستند. این میزان غیبت از کنار کودک اوتیستیک، روند آموزش و درمان را کند میکند و ادامه کار را برای والدین دشوار میسازد.
جراحی ادامه میدهد: «اتیسم خانواده را به جزایر مجزا از یکدیگر تبدیل میکند. این تقصیر کودک نیست، بلکه ویژگی ذاتی این اختلال است. نیاز مستمر این کودکان به درمان، هزینههای سنگین توانبخشی و کمتوجهی بیمهها، اقتصاد و سلامت روانی خانواده را دچار بحران میکند و امیدواریم بازنشستگی زودهنگام بتواند آرامش خاطر برای والدین فراهم کند.»
تصمیم دشوار برای ترک شغل
وی توضیح میدهد: «فرزند دوم من که دارای اختلال اتیسم است، در سال ششم تدریسم متولد شد و ما را وارد چرخهای دشوار کرد. خانوادهام واقعاً درگیر شد تا جایی که در سال هفدهم خدمتم، برای حفظ بنیان خانواده و رسیدگی به فرزندانم تصمیم گرفتم از شغل موردعلاقهام استعفا دهم. در همان دوران و در شرایطی که از فشارهای مختلف خسته بودم، مشمول بخشنامه تعدیل نیروهای دارای ۲۰ سال سابقه شدم و توانستم چند سال زودتر بازنشسته شوم. اما بسیاری از والدین چنین امکانی ندارند و در بزرگترین بحران زندگی خود گرفتار هستند.»
نبود مراکز نگهداری
او ادامه میدهد: «این والدین در میانه بزرگترین بحران زندگیشان قرار گرفتهاند. اگر بخواهند ۳۰ سال کار کنند، فرسوده میشوند؛ اگر بازخرید شوند، منبع درآمدی ندارند؛ اگر ادامه ندهند، معیشت خانواده مختل میشود و هیچ پناه و حمایتی برای این خانوادهها وجود ندارد.»
وی اظهار میدارد: «یکی از مهمترین چالشهای خانوادههای اوتیستیک، فقدان مراکز نگهداری است. سالهاست با کمبود شدید مراکز روزانه و نبود مراکز شبانهروزی مواجهیم و این یک نیاز فوری است.»
جراحی تأکید میکند: «شاید برخی فکر کنند والدین کودکان اوتیستیک دنبال مکانی برای سپردن فرزندان خود هستند، اما این درست نیست. ما مراکز را برای واگذاری کامل فرزندمان نمیخواهیم. آنها فرزندان بیدفاع ما هستند که در اثر بیتوجهی جامعه از همه سو در مظلومیت قرار دارند. بلکه مسئله این است که والدین این کودکان حتی برای نیازهای درمانی خودشان نیز وقت ندارند.»
آسیبهای پنهان در خانواده
به گفته این مادر، در خانوادههای دارای فرزند اوتیستیک، فرزند سالم چه کوچکتر و چه بزرگتر از فرزند اوتیستیک باشد، قطعاً آسیب خواهد دید. فرزند کوچکتر از توجه والدین محروم میماند و فرزند بزرگتر دائماً احساس مسئولیت و عذاب وجدان دارد.
حمایت قاطع مجلس
رئیس کمیسیون اجتماعی مجلس شورای اسلامی با تأکید بر درک عمیق چالشهای خانوادههای دارای فرزند اوتیستیک، از حمایت قاطع مجلس برای فراهم کردن ساختار قانونی بازنشستگی زودهنگام این والدین خبر میدهد.
علی بابائی کارنامی با اعلام مخالفت کلی با بازنشستگیهای زودهنگام بدون دلیل موجه، اظهار میدارد: «اما از آنجا که درباره اتیسم شناخت دارم و میدانم این اختلال والدین و خانواده را کاملاً درگیر میکند، با بازنشستگی زودهنگام این والدین موافقم.»
رئیس کمیسیون اجتماعی مجلس با اشاره به میزان درگیری والدین این کودکان، بیان میکند: «برای کنترل یک کودک اوتیستیک، انرژی معادل ۱۰ خانواده لازم است.» به همین دلیل، وی تأکید کرد که در مجلس و کمیسیون اجتماعی به عنوان بخشی از حاکمیت، از هیچ کمکی برای اینکه والدین این کودکان زودتر بازنشسته شده و در اختیار خانواده و فرزند اوتیستیک خود قرار گیرند، دریغ نخواهیم کرد.
بازنشستگی زودهنگام؛ ضرورتی حیاتی
رها مختاری، فعال حوزه اتیسم، در تشریح دلایل کمپین بازنشستگی زودهنگام والدین شاغل، تأکید میکند: «این درخواست نه یک امتیاز رفاهی، بلکه یک نیاز حیاتی برای بقای خانوادههاست.»
وی که خود مادر یک پسر اوتیستیک است، اشاره میکند: «در نبود کوچکترین ساختار حمایتی دولتی در کشور، اکثر مادران دارای فرزند اوتیستیک، حتی با داشتن تحصیلات عالی و سابقه کار، مجبور به رها کردن شغل خود میشوند. بیش از ۸۰ درصد بار آموزش، درمان، مراقبت و مدیریت رفتارهای پیچیده کودک بر دوش مادران است؛ مسئولیتی که با بزرگسالی فرزندان با اختلال شدید، عملاً از توان یک نفر خارج میشود و مادران در حالی به این وظیفه ادامه میدهند که هیچ پشتوانه حمایتی شامل حق مراقبت، بیمه درمانی یا کوچکترین پشتوانه بازنشستگی ندارند.»
الگوبرداری از تجربیات جهانی
به گفته مختاری، کمپین بازنشستگی زودهنگام با الگوبرداری از کشورهای پیشرفته آغاز شده است. به عنوان مثال، در سوئد کاهش ساعات کاری و مرخصی مراقبت با پوشش درآمدی، در دانمارک بازنشستگی زودهنگام برای مراقبت مادامالعمر و در نروژ و فنلاند بیمه مراقبتی و مستمری والدین مراقب اجرا میشود.
مختاری نتیجه میگیرد: «این کشورها به جای واگذاری بار مراقبت به یک مادر خسته، ساختار حمایتی ایجاد کردهاند؛ اما در ایران حتی یک روز مرخصی ویژه، یک مرکز تخصصی، یک بیمه توانبخشی پایدار، حتی یک اتاق امن برای نوجوانان اوتیستیک وجود ندارد و این بیعدالتی بزرگی است.»
خلاصه: والدین کودکان اوتیستیک خواهان امتیاز ویژه یا نگاه ترحمآمیز نیستند. خواسته اصلی این است که قانون بپذیرد مراقبت از یک فرد اوتیستیک شدید، یک کار تماموقت، فرساینده و مادامالعمر است و این والدین باید از سمت دولت حمایت شوند.
منابع مقاله:
خبرآنلاین
نظرات